7. august 2012

Er der forskel på disse to pakker med henholdsvis M&M´s og Kinder Mælke Snitte? Ja – der er forskel på mængden i pakkerne/poserne, men der er stadigvæk det samme indhold i – altså chokolade. For hovedparten af os vil det nok være underordnet, hvis vi havde bedt nogle om at købte M&M´s til os – bare vi fik nogle, men for min søn med autisme, er det en verden til forskel.

Inde i hans hoved ser han et billede af den pose, han fik sidste gang – og det er den, han vil have igen. Det er ikke en større eller mindre pose, men en akkurat magen til. Det du´r altså ikke med en større pose, for den er jo ikke magen til!!! Derfor går det heller ikke at købe fredagsslik i Rema1000 fordi:

Fredagsslik = Noget man køber i SuperBrugsen ifølge Anders!!!!

Mange børn med autisme er meget rigide i deres opfattelser af dette og er meget svære at vænne til noget nyt. Det er nødvendigt at tvinge dem til små forandringer med tiden, men dog ikke for enhver pris.

Så selvom jeg troede jeg havde gjort det så godt den dag, jeg købte en ekstra stor pose M&M´s blev de ikke spist af Anders!!! Og den dag jeg fandt en stor pakke med KinderMælkeSnitte (det var jo noget billigere i længden) blev de heller ikke spist.
Det samme kan gøre sig gældende for vand på flaske, ketchup, yoghurt osv. Det skal være det rigtige mærke og størrelse.

7. august 2012
Igår var første dag for Anders i Fritten ( SFO´en på ACV i Slagelse) efter ferien. Jeg var noget spændt på om vi kunne komme afsted til tiden, for nu har vi holdt sommerferie uden struktur på morgenerne. Han var blevet varskoet for flere uger siden og der har stået ANDERS SFO på vores månedsskema. Søndag aften lagde han sig til at sove kl. 22.00 (som har været den normale sengetid før ferien). Der gik en time før han sov, men han blev liggende under dynen. Mandag morgen blev han vækket kl. 06.50 og løbende informeret om hvor mange minutter der var, til han skulle have tøj på og vi skulle køre mod Fritten. Som aftalt tager han tøj på, på det aftalte tidspunkt og alt går som smurt. Han havde flere gange spurgt til om han skulle i skole eller om han bare skulle i halv-skole…..Vi kommer afsted til tiden og en glad dreng møder op i Fritten, fortæller og snakker med de voksne og vil gerne spille Play-station.

Da Anders startede op på ACV i februar 2012, fik vi at vide at han ikke kunne komme i SFO, da vi havde taget Frit Skolevalg. Efter utallige klager og granskning i loven, fik vi langt om længe medhold i at Anders selvfølgelig måtte komme i SFO og at vores kommune havde lavet en fejl. Da vi først fik medhold i dette i juni, har Anders kun været i Fritten en enkel dag før sommerferien, hvor han var der alene med en pædagog, mens de andre var på tur.

Men jeg glæder mig så meget til at han får noget mere tid hjemmefra og til at han forhåbentligt får nogle gode kontakter til nogle af de andre børn i Fritten. Idag sad han og spillede med en jævnaldrende dreng fra en anden klasse, da jeg hentede ham, så det tegner jo rigtigt godt 🙂

17. juni 2012

Idag, mens jeg gjorde rent og lillebror Thomas på 3½ hjalp til mens munden på ham gik, spurgte han pludselig “Mor – hvorfor har vi fået en Anders?” Jeg tror, jeg ubevidst stoppede op i et par sekunder, før jeg fik svaret, at vi havde fået både en Anders, en Rikke og en Thomas, fordi det lige præcis var sådanne børn som hans far og jeg meget gerne ville have i vores lille familie. Svaret blev accepteret – der blev ikke stillet yderligere spørgsmål til det og Thomas fortsatte med at småsnakke om alt muligt andet som optog ham.

Men inde i mit hovede tænkte jeg længe over det spørgsmål – hvad var det, der havde fået Thomas til at stille det? Hvor meget forstår søskende til en dreng med autisme? Jeg er helt sikker på at de forstår meget mere end vi forældre umiddelbart tror. Jeg tror at børn på en eller anden måde kan føle forskellen, at noget er anderledes, at der ubevidst skal tages hensyn, længe før de reagerer på forskellen. Men jeg synes også at det  bare ikke var noget der burde optage en dreng på 3½ år! På den anden side forstår/accepterer han jo at Anders spiser inde i stuen, at han går rundt uden tøj på, at vi nogen gange skal “trække” os, for at undgå konflikter, at vi nogle gange kommer meget senere ud af døren end det var planen.

Gad vide hvor meget det egentlig fylder for søskende? Føler de sig uretfærdig behandlet? Bliver der taget alt for meget hensyn? Føler de, at de er landet i den forkerte familie – og bare ønsker sig en ny “normal” familie? Kan vi forældre på nogen måde rette op på den skævvridning, der altid vil komme, fordi det er nødvendigt at fokusere så meget på autisten? Jeg ved det ikke endnu. Jeg håber bare at jeg kan opdrage Anders´ to søskende til at være tolerante – jeg håber at det kan lære dem meget positivt om forskelligheder i familier, at livet ikke bare er en dans på roser, men at der er mange op- og nedture, men forhåbentligt flest positive ting. Jeg håber at de vil dele deres “sorg” med os, i stedet for at tie, for ikke at gøre os kede af det.

Men den dårlige samvittighed lurer hele tiden til trods for at vi har barnepige-timer til rådighed hver måned, så vi kan gøre ting sammen alene med Anders´ to søskende. Vi er ikke en normal familie – vi bliver det heller aldrig. Vi skal hele tiden gennemtænke hvad vi skal, når Anders er med og finde alternativer. Er vi afsted uden Anders kan vi jo gøre hvad vi finder på nu og her, men det er bare ikke helt det samme for vi er ikke alle 5 sammen om det!

15. juni 2012

Vi har af kommunen fået bevilget en Time-timer. En Time-timer er et ur der, visuelt, viser hvor lang tid der er tilbage til et skift. Det kan helt konkret være om morgenen, når Anders ser fjernsyn – så sætter vi uret til 15 minutter og forklarer ham, at når tiden er gået, er det tid til at spise morgenmad.

Anders har altid haft det meget svært med skift. Det kan tage lang tid at skifte fra en aktivitet til en anden for ham (og her snakker vi ikke om minutter, men om halve og hele timer). Han har altid reageret meget vredt, når vi har holdt fast i skiftene til trods for brug af piktogrammer, selvom det hjalp lidt på det, da vi begyndte på dem.

På skolen bruger de Time-timer og der virker skiftene, så vi var jo lidt spændte på om det kunne overføres her hjem til. Derfor har vi også valgt præcis den samme og i samme størrelse! Da uret ankom blev det anvendt samme aften, uden nogen form for introduktion. Vi satte blot uret igang og fortalte Anders, at når tiden var gået, skulle vi stoppe med det skak-spil vi var igang med og at han måtte se fjernsyn bagefter.

Det virkede lige efter hensigten. Han stoppede, gik hen til sofaen og så fjernsyn uden brok. Næste morgen gentog det sig, da han skulle skifte fra at se fjernsyn og til at tage tøj på…………Utroligt hvad den rette visualisering kan betyde.

16. marts 2012
Yes, Yes, Yes……….

Har lige læst det sidste nummer Autismebladet (marts 2012), hvori Autismeforeningens socialrådgiver Ulla Kjer beskriver nogle afgørelser fra Det Sociale Nævn. Et af dem omhandler transport til skole, hvis man har valgt en anden skole end distriktsskolen. Kommunen nægtede at betale for transporten, men Det Sociale Nævn fastslår at kommunen SKAL betale, da man er omfattet af folkeskolelovens §26, stk. 2, hvor der står at kommunen er forpligtet til at betale for transport af syge og handicappede.

Det er lige præcis sådan en klage jeg har sendt til vores kommune, så måske jeg også bare skal henvise til Autismebladet og Det Sociale Nævns afgørelse, så det ikke trækker alt for meget i langdrag? Afgørelser fra Det Sociale Nævn er nemlig ligeså gældende, og kommunerne skal rette sig efter dem og tilpasse sagsbehandlingen i lignende sager.

11. marts 2012
Anders skulle den anden dag med klassen på skovtur. Nu er udeliv ikke lige noget for ham, men lærerne havde lyst til at tage ham med, så selvfølgelig…….Næste morgen fortalte han mig om den ulækre buschauffør, der havde nyst i bussen og at alle voksne havde åndet ham i hovedet. Da jeg så svarede ham, at jeg da også åndede ham i hovedet lige nu, hvor jeg bar ham ind på skolen, svarede han “Jamen, det er noget helt andet. Du er jo Mor!”

11. marts 2012
For en gangs skyld har jeg oplevet hurtigt sagsbehandling. Sidste søndag blev ansøgning på kædedyne sendt afsted. Mandag fik vi svar fra sagsbehandler om at hun havde sendt den videre. Tirsdag fik vi en opringning om at vi bare kunne beholde dynen og at vi ikke skulle foretage os yderligere. Skønt når der er noget der går godt og hurtigt!

3. marts 2012
Så blev der lige fabrikeret 2 nye ansøgninger til vores sagsbehandler. Den ene er på en kædedyne fra Zibo. Jeg synes den virker fint over for Anders, hvis temperament er blevet reduceret. Han er begyndt at spise lidt igen, bruger igen sko (efter ½ år uden), kan vækkes om morgenen uden at blive arrig og falder hurtigere i søvn om aftenen. Når han sover, sover han på ryggen i stedet for i fosterstilling.

Desuden har vi søgt om en Time timer ur, der kan visualisere overfor Anders, hvornår han skal skifte fra en “opgave” til en anden. Det har han nemlig meget svært ved!!!! Eller den kan bruges til at visualisere hvornår vi skal ud af døren om morgenen osv.

1. marts 2012
Det er sgu hårdt, når ens barn ikke vil i skole. Morgenerne går ellers godt herhjemme, men når vi skal afsted og Anders finder ud af at jeg ikke bliver på skolen, flytter han sig ikke ud af stedet………Imorges måtte jeg endnu engang løfte ham ud i bilen uden tøj på med dynen omkring ham, og sådan kørte vi i skole!!!

Efter lidt snakken frem og tilbage i bilen tog han tøj på og gik med ind, efter jeg havde lovet ham at blive der under samlingen. Indenfor i klasseværelset ville han ikke hen til samlingen, men ville igang med opgaverne med det samme og da det ikke var meningen stak han af og løb ud af bygningen. Jeg gik efter ham – tog en dyb indånding, men med tilbage ville han ikke. Han gik derimod hen mod parkeringspladsen. Jeg råbte til ham at jeg gik op i klasseværelset igen………..På vej op af trapperne blev jeg ked af det og begyndte at græde og spurgte læreren om hvad andre forældrepar gør, når deres børn begynder på skolen og ikke VIL. Jeg forklarede hende at jeg allermest havde lyst til at smide ham ind af døren og så køre med det samme igen og lade dem om problemerne, indtil jeg kom tilbage efter skoletid og hentede ham. Hvis det er det du har lyst til, sagde hun, så gør vi det på den måde. Vi skal nok holde ham tilbage ligegyldigt hvad, for han skal jo vænne sig til det, og har du det godt med det, er det ok med os.Vi tager den tid der skal til, til at berolige ham og så følger han undervisningen, når han er faldet til ro.

Hvor er det bare dejligt med super forstående lærere. Jeg kan mærke at de tager det helt roligt, for de har mange års erfaring med netop autister og ved hvordan de reagerer. Der kommer ingen overraskelser, de er omstillingsparate og usandsynlige rolige. De brænder for deres job.

I mellemtiden var Anders kommet tilbage til bygningen og med god samvittighed sagde jeg farvel og 2 lærere tog sig af ham og fik ham med tilbage til klassen. Da jeg hentede ham 3 timer efter var han i godt humør og glad for at se mig igen. I klare vendinger fortalte han mig, at det var nogle dumme lærere, for han måtte ikke løbe efter mig, de holdt ham tilbage, han måtte ikke gå alene udenfor osv. Der kommer autisten jo tydelig frem i ham, for han lægger overhovedet ikke skjul på, hvad han tænker – der er intet filter, der holder igen på noget. Han siger højt, hvad han tænker!!!!

Til trods for hans udbrud til mig, havde han været med til et orienteringsløb udenfor og det havde kun taget 1 time at berolige ham, da jeg var kørt. Imorgen afleverer jeg ham igen med god samvittighed. Der er meget for en lille dreng at lære, der har været hjemme i 8 måneder!!!

29. februar 2012
Så går kampen igang. Vi har taget det frie skolevalg og igår modtog jeg langt om længe en begrundet afgørelse over at kommunen ikke vil betale for befordring af vores søn til skolen, der ligger i en anden kommune. Men, men, men….nu jeg har skrevet anken og påført en afgørelse fra Statsamtet i Nordjylland fra 2008, hvor et forældrepar har vundet en lignende klage (afgørelsen står på side 9-11). 

http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.statsforvaltning.dk%2FTilsynsafg%25C3%25B8relser%2FFiles%2FVedhaeftetFil%2F466.pdf&h=IAQFbnTy_AQEEsMcOs_Poqm_5PW4oNQHy0SK_Z6FxOhVjdw


Desuden henviser jeg også til den sag, der er omtalt i “Socialpædagogen” 


http://www.socialpaedagogen.dk/da/Arkiv/2011/25-2011/Principsag-Boern-kan-blive-paa-specialskole.aspx  (skriv “Børn kan blive på specialskole” i søgefeltet, der kommer frem).

 

Det bliver spændende hvad kommunen siger til den………fortsættelse følger om 4 uger, når kommunen har anket til det sociale nævn. For anker – det gør de helt sikkert!!!!