29. februar 2012
Så kom reaktionen. Jeg havde jo forventet en større reaktion end blot nogle ord, hvor han sagde at han ville bombe skolen og byen. Den kom så idag. Efter en ganske almindelig morgen med tv, lidt mad osv. gik han helt amok, da jeg bad ham tage tøj på. HAN VILLE IKKE I SKOLE!!! Stolene blev væltet, der blev smidt med legetøj, fjernbetjeninger, pynt, mælken blev smidt ud af køleskabet, papirerne på skrivebordet blev flået ned osv. Sådan fortsatte det i ca. 15 minutter, hvorefter han rystende gemte sig under sin dyne. Jeg tændte for fjernsynet – det kan berolige ham og satte et ur til 10 minutter. Fortalte ham at det var ok at være utryg ved skolen, for vi skal lige lære den at kende og den skal lige lære os at kende. Efter 10 minutter fik han igen at vide at det var tid til at tage tøj på – denne gang blev han ikke helt så vred (og der var heller ikke mere der kunne smides med….), men der gik endnu ½ time, før jeg fik ham ud i bilen og vi kom afsted (uden tøj på, men med dyne omkring sig). Inde i bilen på skolens parkeringsplads tog han underbukser på, men kunne så igen ikke overskue mere. Jeg aftalte med ham, at jeg gik ind og snakkede med lærerne og fortalte situationen og at han ville komme tilbage næste morgen kl. 9.00.

Nu sidder jeg så her og skriver på bloggen med en glad dreng, der spiller wii i stuen og et hus, der ligner en slagmark……Vi prøver igen i morgen tidlig, med meget mere forberedelse og piktogrammer 🙂

27. februar 2012
Anders har meget svært ved at falde i søvn. Han vandrer hvileløst omkring og længe har han bare fået lov til at ligge og se tv mange timer om natten. Når vi har spurgt ham om hvorfor han ikke kan sove, siger han at han har så mange tanker i hans hovede. Han kan dog ikke svare på hvilke tanker det er – bare at det er en masse tanker, der farer rundt derinde. Vi har prøvet at nusse hans hårbund og massere hans fødder. Det må vi gerne, men det er ikke altid at det hjælper.

Vi har nu afprøvet en kædedyne i 14 dage. Jeg havde før læst om kugledyner og havde længe tænkt på at få en sådan på prøve, men på en af de facebook-grupper jeg er med i mht. autisme læste jeg om kædedynen. Kædedynen kan især bruges til børn der er sensible og fordelen ved en kædedyne er at den ligner en hel almindelig dyne – den er blot tungere. Vi fik dynen hjem og samme aften blev den lagt i hans seng uden at vi fortalte ham at det var en ny dyne (han bryder sig ikke om nyt…). Da han lagde sig, kommenterede han er dynen var tung, men det overhørte vi. For det meste falder han nu i søvn med sin gamle dyne, men så bytter vi dem rundt, når han sover.

Er der så sket forandringer med ham de sidste 14 dage. JA – det er der
* Han sover på ryggen med armene over hovedet som en baby (før lå han sammenkrøbet).
* Han har 2 gange taget sko på, når vi skulle ud af døren (har det sidste ½ år ikke brugt sko)
* Beholder sit tøj på i længere tid (er generelt ikke meget for at have tøj på)
* Er begyndt at spise knækbrød, boller og rugbrød med syltetøj. Desuden ostehaps, små trekantoste og diverse sødede morgenmadsprodukter (direkte fra pakken uden mælk). Drikker youghurt og mælk. For 2 uger siden ville han kun have chokolade!!!
* Den anden dag satte han sig i en sofa, hvor han normalt aldrig sidder (det er nemlig den vi andre plejer at sidde i!!!)
*Antallet af hans raseri-udbrud er blevet mindre – eller de er ikke så voldsomme mere/går hurtigere i sig selv igen.

For folk, der ikke kender til autisme, kan disse forandringer se ud som ingenting, men for os, der har det tæt inde på livet, er det virkelig store fremskridt/forandringer. Det giver os fornyet håb. Det betyder også at vi nu kan sætte flere grænser uden de helt store Melt-downs. Pt. skal fjernsynet være slukket kl. 23 og nu reagerer han ikke ved at vælte hele huset, som han gjorde før i tiden. Det giver os meget mere overskud til at stå fast ved vores holdepunkter og grænser.

Næste punkt er at sende en ansøgning om bevilling af kædedyne til kommunen…og håber på et positivt svar.

27. februar 2012
Vi har taget Det Frie Skolevalg, da vi ikke synes at kommunens tilbud til Anders var godt nok. Allerede d. 19/12 valgte vi det, men først i starten af februar fik skolen bekræftigelse fra kommunen om at de vil betale. Så kunne vi komme igang med hjemmebesøg af lærere, klargøring af materialer osv. Det Frie Skolevalg betyder ifølge kommunen, at vi selv må klare transporten.

2 dage før skolestart fik Anders en mappe med billeder af døren til hans klasseværelse, af klassekammeraterne, af lærerne, af skolegården osv. så det ikke var helt nyt for ham. Han viste ikke synderlig interesse, men næste dag var han godt klar over at nu skulle han starte i skole igen.

1. skoledag skulle kun være fra 9-11. Vi kom frem allerede kl. 10 (men med godt humør) og kørte hjem efter planen kl. 11. Næste dag skulle han møde kl. 9-11 og vi var der allerede kl. 8.55. Det var dog en lidt værre dag for ham med samling, gennemgang af regler i klassen osv.

Idag er han der så helt selv. Det bliver spændende at høre hvordan det er gået. Han fik lov til at beholde min telefon i skolen, for han ville gerne spille på den i pausen.

30. januar 2012
Når ens barn får konstateret et handicap bliver man udsat for et stort psykisk pres. I mit tilfælde har presset været der i flere år – det er blevet langsomt opbygget,  uden at jeg har vidst det. Familier og venner har set skævt til en, fordi man har haft et barn, der var lidt mærkeligt på nogle områder, såsom mystiske spisevaner, ingen bordskik, uforudsigelige raserianfald mv.

Når så endelig diagnosen bliver stillet, føler man en hel lettelse over at det ikke er ens børneopdragelse, der har været hel ude i hampen. Til gengæld kommer der så utroligt mange andre spørgsmål. Da Anders var blevet udredt på sygehuset og vi sad ved overleveringen sammen med skole og kommune var jeg helt overbevidst om at nu kunne det kun gå fremad. Nu var der nogle, der tog hånd om vores lille familie og hjalp os videre i forløbet.

Gud hvor blev jeg dog skuffet……………..I Danmark har vi en Servicelov og hvis du vil have hjælp til noget er det vigtigt at du kender din Servicelov ud og ind, for der er ikke nogle, der fortæller dig om dine rettigheder og muligheder, før du selv spørger ind til dem og (allerhelst) fortæller din sagsbehandler, hvor i loven det står. Jeg tror, det var det der slog benene væk under mig. Længe havde jeg holdt ud, fordi jeg vidste at i maj 2011 ville vi få at vide, hvad vores søn fejlede og så ville vi få kvalificeret hjælp. Det modsatte kom til at ske – nu gik det for alvor op af bakke og vi måtte kæmpe den ene kamp efter den anden. Stille og roligt mistede jeg modet, interessen for mig selv og min familie. Det jeg havde opbygget med hjemmeundervisning for Anders faldt igen fra hinanden, såsom vores daglige planer med piktogrammer osv. Selvom jeg gik til psykolog fra august var det alligevel ikke nok til at holde en depression fra mig og i slutningen af november 2011 måtte jeg sygemelde mig og tage til lægen, hvor jeg fik konstateret en middelsvær til svær depression. Nu får jeg så medicin, så det ser lidt lysere ud, men jeg ved det kommer til at tage tid og jeg passer på mig selv, ved kun at tage nogle få skridt af gangen.

Jeg valgte så at være åben om min depression og sendte en mail rundt til venner og familie om min situation og om hvordan jeg havde det, og det er blevet taget meget positivt.

30. januar 2012
Vi har været på et søskendekursus i autisme sammen med storesøster på 9 år. Det er det første autismekursus vi overhovedet er på, men vi føler at det er meget vigtigt for Rikke at lære noget om autisme og muligvis møde andre børn, der har søskende med autisme og høre om, hvordan deres familier fungerer og om hvilke frustrationer, der kan være.

Kurset var en kæmpe success!!!! Vi voksne fik undervisning i et lokale – børnene i et andet lokale, men det var den samme undervisning vi fik, på hvert vores niveau. Vores datter mødte mange ligesindede. Hun har fortalt at de andre kunne have nogle skrækkelige oplevelser med deres bror/søster, eller at de ikke kunne lege med vedkommende, hvilket vores børn godt kan. For vi voksne var det skønt at møde ligestillede. Vi havde de samme problematikker at tage stilling til, samtalen startede på et helt andet niveau og der var en helt anden forståelse for hele situationen.

På de sidste har vi faktisk brugt nogle af de redskaber vi lærte på kurset. Vores datter er nogle gange selv kommet og har spurgt om det er nu hun skal snakke med hendes lærere om hvad der er foregået i hjemmet, hvis vi har haft en voldsom situation og det er jo bare smadderdejligt at hun her 4 mdr. efter kurset selv kan trække det frem og bruge det.

Så til alle jer der læser med, har et barn med autisme, som også har søskende (fra 9-16 år) – tag endeligt på et søskendekursus sammen – det er guld værd!!!!

Vi var på et kursus arrangeret af SIKON:  http://www.sikon.dk/. SIKON arrangerer mange forskellige slags kurser for forældre/søskende samt pårørende til autister. Vi fik kurset bevilget gennem kommunen under §41 i Lov om social Service (Serviceloven). Jeg har hørt at nogle kommuner sætter et max på et kursus hvert år eller hvert andet år, men i følge lovgivningen er det faktisk ikke tilladt!

27. januar 2012:

September 2010: Henvendte os selv til skolen for at finde ud af om der var noget i vejen med Anders. Skolen videresendte til PPR, som mente vi skulle gå via egen læge.

Oktober 2010: Kontaktede egen læge, som sagde at sagen skulle via PPR. Skolen kontakter igen PPR.

November 2010: Jeg snakker med PPR.

December 2010: Anders taler med PPR-psykolog 2 gange, hvor der bliver lavet test.

Januar 2011: PPR vurderer, der er grund til udredning på Holbæk Sygehus

April – Maj 2011. Udredning på børnepsyk. i Holbæk.

maj 2011: Anders får diagnosen velfungerende infantil autist.

9/11-2011: Første indlæg på bloggen….

Denne blog vil hovedsagelig omhandle eksempler fra vores liv med et barn, der har fået stillet diagnosen “Infantil Autisme” i en alder af 7 år. Hvilken betydning får dette for vores liv, for vores søns liv og for hans 2 søskendes liv? Jeg vil prøve at beskrive nogle hverdagsoplevelser vi har med en autist i hjemmet, som måske kan bringe lidt lys over, hvordan vores hverdag er og hvorfor vi i vores lille familie vælger at vægte de ting, vi gør.

Jeg håber at mange vil finde denne blog oplysende og informerende – måske især for forældre til nydiagnosticerede børn. Til trods for at vores søn kun har haft diagnosen siden midten af maj 2011 har vi allerede fået en stor indsigt i, hvilke kampe, der skal kæmpes med kommune, sagsbehandlere, familie osv. Og hvis jeg blot kan være med til at gøre “kampen” lidt mindre sur for nogle andre familier, vil det glæde mig utrolig meget. Jeg har selv haft stor fornøjelse og glæde af at læse om andre autisme-familiers hverdagsoplevelser og erfaringer – noget kan føres direkte til vores familie – andet kan ikke, men det bedste af det hele er at vide at vores lille familie ikke er “Palle alene i verden”.

På forhåbentligt snart gensyn/Autisme-Mor